Ich bin Jülide Melisa Topcu, bin 10 Jahre alt und habe einen Gendefekt (IQSEC2 / x-chromosomale Intelligenzminderung) mit einer schwer einstellbaren Epilepsie. Bis zu meinem 4 Lebensmonat gab es in meiner Entwicklung keine Auffälligkeiten. Mami war sehr stolz auf mich, da ich mich schon drehen konnte vom Bauch auf den Rücken und Lautiert habe ich. Es war so schön. Mit 10 Monaten habe ich mein erstes Wort gesagt, Milch. Aber meine Mami hat es nur an diesem Tag gehört, danach nie wieder. Im späteren verlauf habe ich immer wieder versucht einfache Wörter zu wiederholen, aber das kann ich nicht mehr.
Leider kann ich noch nicht sprechen und lerne langsam laufen. Ich benötige Rund um die Uhr Unterstützung, da ich vieles noch nicht alleine kann. Durch meinen Gendefekt lerne ich sehr langsam und habe eine allgemeine ablehnende Haltung gegenüber neuen Dingen. Wie zum Beispiel: einen Keks selber halten und essen, dass geht noch nicht.
Einige Tage vor meinem ersten Geburtstag war ich sehr unruhig, keiner wusste warum. Nachdem Frühstück hat mich meine Mami zum schlafen hingelegt. Kurze Zeit später ist meine Mami in die Küche um Grießbrei zuzubereiten. Als sie in der Küche war hat sie schreie aus meinem Zimmer gehört, es war anders als sonst: ganze 3 mal habe ich geschrien. Meine Mama rannte zu mir und sah mich verzweifelt an. Ich lag da mit geöffneten Augen und habe mich nicht bewegt. Sie wusste nicht was los war. Ich reagierte nicht mehr. Meine Augen waren nach oben gedreht und ich reagierte nicht mehr.
Der erste Gedanke meiner Mami war "Kindstot" Meine Mami nahm mich in Ihre Arme wusste nicht was passiert. Sie rannte raus und schrie um Hilfe. Sie schrie und schrie und wusste nicht was passiert. Die Nachbarn hörten uns und rannten zur Hilfe. Ich war inzwischen Blau angelaufen. Fast Zeitgleich zum RTW kam ich zu mir und wollte nur noch schlafen.
Es war mein erster Grand Mal Anfall.
Im Krankenhaus war der Spuk noch lange nicht zu ende, Ich hatte noch sehr viele Anfälle, die jedes mal anders aussahen.
Wir blieben zum ersten mal im Krankenhaus, ganze 14 Tage dauerten die Untersuchungen, aber niemand hat eine Ursache feststellen können. Mit Medikamenten ging es mir erstmal etwas besser. Ich habe etwas länger gebraucht um mich zu erholen. Meine Entwicklung war zurück, ich lernte sitzen erst mit ca. 18 Monaten. Als ich lernte mich fortzubewegen, ging es eine ganze weile nur Rückwärts.
In meinen jungen Jahren habe ich schon viel erleben müssen. Warum konnte ich nicht wie jedes Kind schlafen? Nicht zu verstehen, warum man müde ist aber nachdem man eingeschlafen ist, keine Luft mehr zu bekommen oder seinen Körper nicht bewegen zu können. Das schlimmste dabei ist, dass ich es niemandem erzählen konnte, weil ich immer noch nicht sprechen kann. Morgens mit schmerzen aufzuwachen und niemand hat es bemerkt. Meine Mama war immer für mich da, Papa auch. Epilepsie ist nun mal eine sehr schlimme Krankheit. Seit meinem ersten Geburtstag. Während andere Kinder sind zum Spielen auf den Spielplatz gegangen sind, bin ich mit meiner Mama zu verschiedenen Therapien.
Ich bekomme seitdem ich 10 Monate alt bin Physiotherapie und Logopädie. Meine Mama versucht auch sehr viel eigenständig zu therapieren. Leider hat der Tag nur 24 Std. und uns rennt die Zeit davon. Ich brauche noch sehr viel Förderung.
Wie waren auch schon bei dem Konzept 'Auf die Beine'. Was mir sehr gut getan hat. Bzw. wird auch inzwischen die Galileo Platte zuhause haben, damit ich trainieren kann. Dadurch wird mein Muskelaufbau, Gleichgewicht und die Feinmotorik gefördert.
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